«Я буду ждать вас у ворот рая»
Хадича родилась в 2010 году. Ее мама вспоминает, что до болезни дочь была красивой, доброй и очень светлой девочкой, которая постоянно стремилась учиться и работать над собой. Даже в детстве она держалась как учительница и особенно любила маленьких детей. Могла сама поменять младенцу подгузник, накормить его кашей и долго за ним ухаживать.
Хадича была единственной дочерью в семье, у нее было два старших брата. Ее отец умер, когда она была еще ребенком.
Болезнь вошла в жизнь семьи примерно за шесть лет до смерти Хадичи. Все началось с рвоты, затем появились сильные боли и приступы. Девочку обследовали, она перенесла операции, а по результатам исследований врачи диагностировали фиброматоз — десмоидную опухоль в области яичника.
Следующие шесть лет семья боролась за ее жизнь. Хадича проходила химиотерапию и лучевую терапию, перенесла операции и многочисленные обследования. Мать говорит, что они старались использовать любую возможность и сделали все, что было в их силах.
«Мы сделали все. Прошли химиотерапию, облучение, все, что могли. Отвезли ее даже в Индию, несмотря на сильные боли. Там тоже прошли необходимые процедуры, операции. Значит, так было предопределено — ее жизнь была отмерена до 15 лет».
Когда боли стали особенно сильными, врачи рассказали семье о детском хосписе «Taskin». Им объяснили, что там есть необходимые условия для паллиативной помощи и облегчения боли.
До этого женщина около недели пыталась самостоятельно ухаживать за дочерью дома, однако состояние Хадичи уже было настолько тяжелым, что справляться с ним самостоятельно она не могла.
В «Taskin» Хадича провела три месяца и три дня. Все это время, рассказывает ее мама, рядом круглосуточно находились врачи, медсестры и младший медицинский персонал. Девочке вовремя вводили морфин и другие обезболивающие препараты. Помощь оказывали 24 часа в сутки.
«Дома я уже не могла за ней ухаживать. Неделю она была в очень тяжелом состоянии, и я не справлялась. Здесь морфин давали вовремя, обезболивающие уколы делали вовремя, медсестра была рядом с нами 24/7».
У хосписа были и постоянные благотворители. Семьям предоставляли подгузники, детское питание и другие необходимые вещи. Она с благодарностью вспоминает не только врачей, но и руководство, младший медицинский персонал и всех сотрудников, которые на протяжении трех месяцев и трех дней находились рядом с ними.
Но даже находясь в тяжелом состоянии, Хадича продолжала думать не только о себе. К 15 годам она была преподавателем арабского языка и хафизой — знала Коран наизусть.
Примерно за три недели до смерти Хадичи семья решила раздать ее книги сотрудникам хосписа — врачам, медсестрам, младшему персоналу и другим людям, которые находились рядом. Мать просила их читать эти книги и делать дуа за ее дочь.
Хадича еще была жива и сама увидела, как ее книги раздают людям. По словам матери, она очень этому обрадовалась и сама просила не оставлять книги, а подарить их всем.
«Мы раздали книги сотрудникам. Она сама это увидела и была счастлива. Книги были очень красивые. Только написать на них собственные имя и фамилию она не посчитала правильным».
Последний день жизни Хадичи ее мама помнит особенно подробно. С самого утра состояние девочки начало ухудшаться. Сильно поднялась температура. К обеду боли стали настолько сильными, что морфин приходилось вводить один раз за другим.
В этот момент семья не оставалась одна. Рядом находились братья Хадичи, родственники матери, ее родители, братья, близкие друзья и знакомые.
«Я благодарна хотя бы за то, что все они были рядом. Ей становилось все хуже. Она только плакала, слезы постоянно текли из глаз».
Хадича понимала, что умирает. В последние часы она позвала к себе братьев и попросила их простить ее и быть ею довольными. Сама сказала, что довольна ими. Затем обратилась к матери.
«Она говорила: "Мамочка, будьте мной довольны. Я хотела продать свои книги и купить вам большую черную машину, с бантиками, привезти и подарить вам. Но я не смогла этого сделать. Зато я буду ждать вас у ворот рая"».
Эти слова мать называет обещанием дочери, которое продолжает помнить до сих пор. Хадича просила ее не плакать, хорошо жить и заботиться о двух сыновьях.
«Она сказала: "Вы живите хорошо, смотрите за моими братьями. Я вами довольна, мамочка, и вы будьте довольны мной. Я стала вашей дочерью, но даже не смогла показать вам свою свадьбу"».
Мать говорит, что Хадича прекрасно осознавала происходящее. Она понимала тяжесть своего состояния и знала, что ее жизнь заканчивается.
«Она была очень умной. Она сказала мне: "Из-за меня вы не увидели свою дочь в белом свадебном платье. Вы увидите свою дочь в белом саване". И ушла. Она все понимала».
Перед смертью Хадича попросила мать не плакать. Затем маленькими движениями медленно закрыла глаза и умерла рядом с близкими.
После смерти Хадичи ее мама продолжает возвращаться в «Taskin». Иногда приезжает раз в месяц, иногда раз в две недели, а бывает — каждые три-четыре дня. Она заходит в палату, где лежала дочь, сидит там, читает Коран и делает дуа за нее.
«Все равно меня сюда тянет. Я прихожу, сижу здесь. Это место, где ушел мой ребенок, поэтому все равно тянет. Захожу в ее палату, вспоминаю ее, молюсь за нее».
Сейчас женщина живет с двумя сыновьями. Рядом с ней остаются родители, братья, сестры и друзья, которые, по ее словам, окружают ее заботой. Но присутствие близких не может заполнить место, оставшееся после смерти единственной дочери.
После смерти дочери мать выполнила еще одну ее просьбу. Хадича заранее сказала, что хочет, чтобы ее одежду раздали детям-сиротам. Большую часть вещей женщина отдала, как и просила дочь.
Несколько вещей она все же не смогла отдать. Четыре-пять нарядов Хадичи, в том числе белую одежду, в которой та совершала умру, и другие особенно дорогие для нее вещи, мать оставила в собственном шкафу.
Для матери эта просьба имела особое значение. Хадича сама росла без отца и, как говорит женщина, знала, что такое сиротство.
«Она переживала за меня до последних дней»
Нигоре было чуть больше девяти лет, когда семья узнала о ее болезни. Мама вспоминает дочь как очень аккуратную, осторожную, трудолюбивую и искреннюю девочку. Нигора никогда не любила врать и старалась никого не обижать. Она была немногословной и спокойной, хотя, как и другие дети, хотела играть и веселиться.
В семье росли пять дочерей, Нигора была второй. Несмотря на свой возраст, она много помогала матери с тремя младшими сестрами — ухаживала за ними, мыла, одевала и фактически растила их.
Первые признаки болезни появились неожиданно. Нигора начала периодически страдать от рвоты: два дня могла чувствовать себя хорошо, на третий ее тошнило, затем три дня все было нормально, а на четвертый симптомы возвращались. Сначала семья решила, что причина в желудке. Девочку пытались лечить дома, давали лекарства, ставили капельницы, однако приступы продолжались больше двух недель.
Тогда родители обратились к врачу. Сначала им также сказали, что после капельниц состояние должно улучшиться. Но когда пошла уже третья неделя, Нигора оказалась в больнице. Там родителям сообщили, что симптомы похожи на осложнение, близкое к менингиту, а вероятность оценили как «50 на 50». Врачи предложили несколько дней понаблюдать за состоянием ребенка.
После гормонального препарата девочке действительно стало лучше. У нее появился аппетит, два дня она чувствовала себя хорошо. Однако на третий день мать увидела, как дочь держится за голову и плачет. Вскоре снова началась рвота. Она рассказала об этом врачам, после чего семью направили сделать МРТ головного мозга.
Мать Нигоры не сразу узнала результаты исследования. Муж уже понимал, насколько серьезной может быть ситуация, однако решил ничего ей не говорить, чтобы она не переживала еще сильнее. Вечером женщине выдали заключение. Поскольку русского языка она не знала, то попросила находившихся рядом женщин прочитать его.
«Одна женщина прочитала заключение и заплакала. Сказала: "Если не обидитесь, лучше завтра отдайте своему врачу, он вам все объяснит. Сейчас лучше не узнавайте". Но мне стало интересно. Когда перевели, оказалось, что у нее в голове опухоль. В середине мозга есть жизненно важный сосуд, и опухоль выросла оттуда. Нам сказали, что в Ташкенте с таким заболеванием раньше не сталкивались. У меня будто дыхание остановилось. Я вообще не могла представить, что такое произойдет».
Тогда же женщина позвонила мужу и сказала, что не может дышать и не понимает, что происходит. Оказалось, что он уже знал о диагнозе, но скрывал его, боясь, что жена сильно расстроится.
О диагнозе семья узнала в четверг. Уже с пятницы, начиная с утреннего намаза и до полуденного, родители стали распространять среди знакомых записки с просьбой помолиться за Нигору. Они просили людей делать дуа за дочь и параллельно искали любые возможности для лечения.
Семья отвезла девочку в Москву. Позже отец вместе с Нигорой отправился в Индию, где они некоторое время жили и проходили лечение. Операцию на головном мозге ребенку не проводили — вместо этого она получила лучевую терапию. После возвращения состояние девочки какое-то время улучшалось, появились положительные признаки, и семья надеялась, что лечение помогает.
Однако вскоре болезнь снова начала прогрессировать. Опухоль дала метастазы, у Нигоры перестала работать правая рука. Родители вызвали скорую помощь — у девочки произошел микроинсульт. После очередного МРТ семье сообщили, что опухоль уже распространилась по головному мозгу и дальнейшее лечение не даст результата. Врачи предупредили, что могут наступать последние дни и даже часы жизни ребенка.
Через знакомых семья узнала о детском хосписе и привезла Нигору туда. Девочка поступила в хоспис 16 сентября и оставалась там почти два месяца — до 12 ноября.
По словам матери, в «Taskin» старались прежде всего облегчить физические страдания дочери. Но помощь получала не только Нигора. Сотрудники работали с родителями и другими родственниками, которые приезжали к ребенку, разговаривали с ними и помогали переживать происходящее.
«Вначале мы вообще потеряли себя, не могли прийти в чувство. Были заняты ребенком и не понимали, что делать».
В хоспис также приезжали люди, которые помогали семьям и приносили пожертвования. Мать подчеркивает, что ее семья не нуждалась в материальной помощи, однако само внимание посторонних людей поддерживало их морально и поднимало настроение.
Состояние Нигоры постепенно становилось тяжелее. Из-за расположения опухоли симптомы проявлялись один за другим. Сначала перестала работать одна сторона тела — правая рука и правая нога. Когда боль усиливалась, девочка плакала. Родители и родственники сидели рядом, смотрели ей в глаза и зачастую просто не знали, чем еще могут помочь.
Постепенно Нигора перестала есть. В последние дни родители следили за тем, чего ей хотелось, и старались дать хотя бы любимую еду. Но вскоре девочка почти перестала разговаривать. Мать уже не могла разобрать ее слова — Нигора могла ответить лишь «да» или «нет». Когда боль становилась особенно сильной, ее глаза наполнялись слезами.
«Мы с мужем сидели и смотрели ей в глаза, не зная, что делать. В последние дни она пыталась что-то сказать, а я не могла понять. Вообще не понимала ее слов. Только "да" или "нет". Когда становилось очень больно, из глаз текли слезы, а сама она просто смотрела на нас».
За четыре-пять дней до смерти между матерью и дочерью состоялся разговор, который женщина помнит до сих пор. Нигора уже практически не могла говорить, поэтому отвечала матери глазами.
«Я спрашивала: "Доченька, почему ты плачешь? Ты довольна мной?" Она сказала "да" и заплакала. Я сказала: "Я тобой довольна. И ты будь довольна тем, что я для тебя делала". Потом спросила: "Ты переживаешь за меня?" Она снова отвечала "да" и плакала. Закрывала глаза, и из них текли слезы».
Мать говорит, что дочь действительно могла переживать прежде всего за семью. У Нигоры были три младшие сестры, за которыми она ухаживала практически с их рождения.
«Она вырастила трех своих младших сестер. Сама за ними смотрела, мыла, причесывала — будто растила собственных детей. Может быть, я не дала ей в полной мере ее детство. Но я благодарна Аллаху за то, что он дал мне такого ребенка. И благодарна даже за то короткое время, которое она прожила с нами».
До болезни и в те дни, когда еще могла самостоятельно двигаться, Нигора часто подходила к матери, обнимала ее за талию и говорила: «Мама, я вас люблю».
Женщина говорит о дочери как о совершенно безобидном и чистом ребенке и признается, что со временем стала воспринимать ее смерть через веру: по ее словам, в Нигоре было много качеств, угодных Всевышнему, поэтому он «позвал ее к себе».
К этому постепенно готовили семью и специалисты хосписа. Мать вспоминает, что врачи разговаривали с ними о принятии предопределенного и объясняли: если ребенка уже невозможно вылечить и он испытывает тяжелые страдания, иногда остается принять то, что его тело наконец перестанет мучиться.
Несмотря на это, после смерти дочери семье было очень тяжело. У женщины оставались еще четыре дочери, и она понимала, что должна продолжать заботиться о них. Первое время после потери родители словно не могли прийти в себя. Особенно тяжело стало спустя несколько дней после похорон.
«После того как прошли три дня после похорон, стало очень трудно. Чем больше проходило времени, тем сильнее мы скучали по ребенку. Пойдем в одну сторону — будто видим ее там, пойдем в другую — снова видим. Все время зовем ее по имени».
Муж решил на некоторое время отправить женщину к ее родителям, чтобы она смогла восстановиться и немного прийти в себя. Он говорил ей, что потеря ребенка особенно тяжела для матери, отца и всех близких, поэтому ей необходимо время. Женщина ездила к родителям, возвращалась к детям, а позже решила выйти на работу.
Именно во время поисков работы произошла встреча, которую она воспринимает как особенную. Однажды на улице женщина увидела девочку, настолько похожую на Нигору, что побежала за ней.
Выяснилось, что девочка ходит на занятия по арабскому языку в одном из офисов при почтовом отделении. Женщина говорит, что внешнее сходство было настолько сильным, что в первую встречу она могла только смотреть на ребенка и плакать.
Позже она устроилась работать в это же место и стала видеть девочку практически каждый день. Ее звали Муниса. Со временем женщина познакомилась с ее матерью и рассказала историю Нигоры. После этого и сама Муниса стала тепло относиться к ней: при встрече подходит, обнимает и прижимается к ней. Сейчас девочке исполнилось десять лет.
«Она точь-в-точь как моя Нигора. В тот день я только смотрела на нее, глаза наполнились слезами, и я плакала. Потом устроилась туда на работу и стала видеть ее каждый день или через день. Познакомилась с ее мамой, все ей рассказала. Теперь Муниса, когда меня видит, подходит ко мне, обнимает. Ей уже десять лет».
Нигору продолжают вспоминать и ее сестры. Особенно тяжело старшей дочери Дурдоне — они с Нигорой росли вместе, и она до сих пор не смогла полностью оправиться после смерти сестры.
Трое младших детей — семи, четырех и трех лет — также помнят Нигору, которая когда-то сама за ними ухаживала. Они продолжают спрашивать у матери, где их старшая сестра.
«А младшие спрашивают: "Где Нигора-опа? Где Нигора-опа?" Плачут, спрашивают ее. А мы успокаиваем их и говорим: "Она ушла в рай. Она ушла в рай"».
«Мама, завтра меня уже не будет» — как дети и родители проживают последние дни
Психолог детского хосписа «Taskin» Камилла Тураходжаева работает с детьми с онкологическими и гематологическими заболеваниями и их семьями.
По ее словам, чаще всего ребенок попадает в хоспис уже в тяжелом состоянии, когда болезнь значительно ограничивает его привычную жизнь. Некоторые дети почти не встают, испытывают сильную боль, нуждаются в постоянном уходе, кислороде или другом медицинском сопровождении.
При этом само поступление в хоспис не означает, что ребенок становится «безнадежным» и его жизнь сводится исключительно к болезни.
«Ребенок остается ребенком. Даже если он тяжело болен, ему все еще хочется играть, смеяться, смотреть мультики, просить любимую еду. Поэтому здесь важно увидеть именно ребенка, а не его диагноз».
Единого распорядка дня для всех пациентов в «Taskin» нет — многое зависит от состояния конкретного ребенка. Медицинская часть включает осмотры, прием лекарств, обезболивание, необходимые процедуры и контроль симптомов. Также детям необходимы сон, отдых и питание.
Однако привычного больничного режима в хосписе стараются избегать. Ребенок может проснуться тогда, когда ему хочется, поесть в удобное время или начать играть независимо от времени суток.
Одна из задач хосписа — вернуть детям хотя бы часть ощущения дома и обычной жизни, которого им особенно не хватает после длительного пребывания в больницах.
Понимание собственной болезни при этом зависит от возраста. Даже если родители стараются скрыть диагноз и не рассказывают ребенку о тяжести его состояния, полностью оградить его от происходящего практически невозможно.
«Дети очень хорошо чувствуют изменения вокруг себя. Даже если взрослые ничего не объясняют и скрывают диагноз, ребенок видит, что мама плачет, что врачи разговаривают тише, что его жизнь изменилась».
Маленькие дети воспринимают болезнь через конкретные изменения собственной жизни: почему им больно, почему они больше не могут бегать или почему снова оказались в больнице. Детей младшего возраста чаще беспокоят предстоящие медицинские процедуры и то, будет ли им больно.
С подростками ситуация отличается. Практически у всех сегодня есть доступ к гаджетам и интернету, поэтому многие самостоятельно находят информацию и достаточно хорошо понимают, что с ними происходит. Их чаще волнуют уже не сами медицинские манипуляции, а последствия лечения — возможные побочные эффекты или изоляция от привычной жизни.
«Иногда взрослым кажется: "Он еще маленький, он ничего не понимает". А ребенок на самом деле понимает гораздо больше, чем мы думаем. Просто не всегда умеет сказать это словами».
Дети задают и прямые вопросы о смерти. Иногда это происходит совершенно неожиданно: разговор может быть посвящен чему-то другому, а затем ребенок внезапно спрашивает: «Я умру?» или «Когда я умру?».
В такой момент психологу важно не пытаться сразу успокоить ребенка длинными объяснениями, а сначала понять, что именно скрывается за этим вопросом. Она может спросить: «А что заставило тебя сейчас об этом подумать?».
За вопросом о смерти не всегда стоит страх самой смерти. Ребенок может бояться боли или того, что останется один. Если он уже сталкивался со смертью — например, потерял бабушку, дедушку или любимое животное, — появляются и совершенно конкретные страхи. Детей может интересовать, что происходит с телом после смерти и, например, не будет ли человек «задыхаться» под землей.
«Я не даю ребенку обещаний, которых не могу выполнить. Я говорю честно, но настолько просто, насколько он способен это услышать».
При этом самостоятельно сообщать ребенку «плохие новости» психологи хосписа не могут. Такие разговоры должны происходить с разрешения родителей и в согласии с семьей, чтобы не причинить ребенку дополнительный вред.
Иногда возникает обратная ситуация — ребенок понимает происходящее и принимает его раньше собственных родителей. Один из таких случаев Камилла называет одним из самых тяжелых в своей практике.
Девочка-подросток уже понимала, что приближается к смерти, и смогла с этим смириться. Ее мать, напротив, находилась в глубоком отрицании и не могла принять происходящее. Перед смертью девочка обратилась к психологу не с просьбой помочь ей самой — она попросила позаботиться о ее родителях после того, как ее не станет.
«Она очень переживала и перед своей смертью попросила меня помочь родителям пережить эту ситуацию после ее ухода из жизни».
Для самих родителей одним из самых тяжелых последствий неизлечимого диагноза становится разрушение представления о будущем. До болезни у семьи существовал привычный план: ребенок должен был пойти в школу, поступить в университет, повзрослеть, создать собственную семью. После диагноза все это будущее внезапно становится неопределенным.
Родители могут одновременно испытывать надежду, страх, злость, бессилие и чувство вины. Последнее, по словам психолога, встречается особенно часто.
«"Может, я что-то сделал не так?", "Почему я раньше не заметил?", "Может, нужно было обратиться к другому врачу?", "Я не смог собрать денег на лечение за границей". И с этим надо работать очень бережно. Родителю нужно услышать и понять: "Вы сделали все, что могли, вы — прекрасные родители"».
Несмотря на тяжелые диагнозы, у детей в хосписе продолжают оставаться желания и мечты. Для этого в «Taskin» существует акция «Непоследнее желание».
Желания бывают совершенно разными. Один ребенок хочет искупаться в бассейне, другой мечтает о конкретной игрушке, третий — встретиться с любимым артистом. Кто-то просит устроить день рождения и пригласить друзей.
Но иногда просьбы оказываются гораздо проще.
«Например: "Я хочу домой". В этот момент понимаешь, что для одного человека мечта — поездка в другую страну, а для другого — провести вечер в своей комнате».
По наблюдениям Камиллы, чем тяжелее становится состояние ребенка, тем чаще меняются и его желания. Ему уже может быть достаточно находиться рядом с мамой, съесть любимое блюдо, посмотреть любимый фильм или просто выйти на улицу.
Материальные желания, признается психолог, исполнить гораздо легче. Самыми тяжелыми становятся просьбы, на которые взрослые не способны ответить.
«Если честно, когда желание материальное, его гораздо проще исполнить. Но если ребенок просит быть здоровым — это тяжело».
За время работы в хосписе у Камиллы было много историй, которые она не может забыть. По ее словам, некоторые из них меняют собственное отношение к жизни и учат ценить время, не откладывая важные вещи на следующий день.
Одна из таких историй произошла с пятилетней девочкой, которая уже находилась в тяжелом состоянии. Однажды вечером она попросила маму спеть ей колыбельную. Женщина была очень уставшей и предложила сделать это на следующий день.
«Девочка посмотрела на нее и сказала: "Мама, завтра меня уже не будет". На следующий день девочки действительно не стало».
Психолога удивляет и то, насколько спокойно некоторые дети, особенно подростки, способны говорить о собственной смерти. Иногда взрослым сделать это гораздо сложнее.
Камилла вспоминает ребенка, который спокойно рассуждал о том, что однажды умрет. Он заранее распорядился всем имуществом, которое у него было, и разговаривал с родителями о том, как изменится их жизнь после его смерти.
«Он говорил родителям, что все равно останется их сыном. Единственное, что изменится, — форма их общения».
Несмотря на годы работы с тяжелобольными детьми, привыкнуть к их смерти, по словам Камиллы, невозможно.
«Каждая история уникальная, и каждая трогает тебя по-своему. Можно научиться профессионально с этим справляться. Можно научиться выдерживать свои эмоции, понимать, где тебе нужно отойти, где поговорить с коллегой, где просто помолчать. Но привыкнуть — нет».
Особенно тяжело становится тогда, когда специалист уже хорошо знает семью. За время пребывания ребенка в хосписе сотрудники узнают его маму, запоминают любимые игрушки и то, как он смеется. После этого воспринимать его просто как очередного пациента уже невозможно.
«Ты не можешь относиться к нему как к очередному случаю. Поэтому специалисту тоже нужно уметь проживать свои чувства. Мы не роботы».
Работа хосписа с семьей не заканчивается и в день смерти ребенка. После нее родителям приходится возвращаться домой, но уже в совершенно другую реальность. Там остается комната ребенка, его одежда, игрушки, фотографии и другие вещи, которые продолжают напоминать о нем.
Хоспис продолжает поддерживать семьи и после утраты. Здесь проводят дни памяти, а некоторые родители сами возвращаются туда, где их ребенок провел последние дни жизни. Они встречаются с сотрудниками и вспоминают время, проведенное в хосписе.
По словам Камиллы, именно возвращение родителей спустя время становится для сотрудников особенно важным показателем их работы.
«Прийти туда, где умер твой ребенок, — сложно. Но родители приходят уверенными в том, что там они сделали для ребенка все, на что были способны. Это и есть знак качества».
Милана Баходирова, корреспондент UzNews.uz
Комментарии